Datadeling i helsesektoren — det går for tregt, men det er håp!

Datadeling i helsesektoren — det går for tregt, men det er håp!

Hvorfor går det så tregt å få til bedre informasjonsdeling i helsesektoren? Mange peker på enkeltgrunner, men etter 5 år i Norsk helsenett har jeg erfart at bildet er mye mer sammensatt. Jeg har bl.a. jobbet med en ny datadelingstjeneste for måledata fra digital hjemmeoppfølging, Pasientens måledata (PMD), og vil dele noen erfaringer.

Hvorfor trenger vi nye datadelingsløsninger?

I 2025 forventer vi at helsepersonell har tilgang til nødvendig informasjon for å gi trygg behandling og at pasienten selv ikke må være den som bærer med seg all informasjonen fra en lege til en annen. Vi forventer at helsepersonell ikke skal trenge å bruke mye tid på å dele og innhente opplysninger med faks og telefon, eller at vi skal bruke papirskjemaer som “helsekort for gravide”. Heldigvis er en digital versjon av helsekortet nå endelig ute i utprøving.

Samtidig utvikles det nye måter å gi helsetjenester på. Det er et mål om at pasienter skal kunne behandles mest mulig hjemme, for å unngå innleggelser på sykehus og for å spare ressurser. Dette krever tettere samarbeid mellom kommune, fastlege og sykehus og dermed bedre støtte for informasjonsdeling.

I dag er mye elektronisk informasjonsdeling basert på meldinger, der man aktivt må sende informasjon til en kjent mottaker i en forhåndsdefinert informasjonsflyt. Sektoren etterlyser bedre mulighet for at helsepersonell kan innhente informasjon når det er behov for det, og med minst mulig “manuell” innsats. Kjernejournal følger delvis dette mønsteret, ved at endel sentral informasjon samles i en felles “journal” og dermed blir tilgjengelig for helsepersonell ved behov. Av ulike grunner, bl.a. regelverk og ansvarsdeling mellom NHN og leverandørmarkedet, ønsker man ikke at alle nye behov skal løses med Kjernejournal.

Det nye mønsteret for datadeling, som utfyller eksisterende meldingsutveksling, kan beskrives kort på denne måten:

• Kilden, f.eks. en kommune, tilgjengeliggjør innsamlede data løpende og automatisk fra sin fagløsning, basert på en forhåndsvurdering av hva som er relevant å dele, f.eks. alle måledata for utvalgte pasienter.
• Data gjøres tilgjengelig i en datadelingstjeneste, som Pasientens måledata.
• “Konsumenten”, f.eks. en sykehuslege etterspør data fra datadelingstjenesten ved behov og får resultatet presentert i sin egen fagløsning.
• Pasientene kan få oversikt over tilganger og sette sperringer på Helsenorge.

Hvorfor er det et problem at det går tregt?

Det sier seg selv at vi ønsker å dekke behov og gi nytteverdi til helsepersonell og pasienter så fort som mulig, og det er et problem at nødvendig modernisering tar tid. I tillegg blir hele prosessen med å lage nye løsninger dårligere når det tar så lang tid:

• Kostnadene blir mye høyere.
• Muligheten for læring underveis blir dårligere når det er så langt fram til å få testet ut løsningen.
• Vi mister nye på veien, noe vi har sett i praksis: ildsjeler, kompetanse og samarbeidspartnere blir borte underveis.
• Manglende forutsigbarhet: Det er vanskelig for leverandører og andre å binde seg til å ta i bruk løsninger man ikke vet når/om blir klare.

Hvorfor går det så sakte?

Dette er de viktigste grunnene jeg har erfart:

Organisering av helsesektoren

Helsesektoren består av flere tusen enkeltaktører (kommuner, fastleger, sykehus) med hver sine behov og forutsetninger. Generelt velger hver av disse sine egne IT-løsninger.

Helsepersonellets viktigste IT-arbeidsverktøy/fagløsning er elektronisk pasientjournal. I tillegg finnes andre relevante verktøy, som velferdsteknologi. Det er mange ulike leverandører på det norske markedet og flere titalls ulike løsninger benyttes. En typisk situasjon er at Norsk helsenett lager felles datadelingstjenester som Pasientens prøvesvar, Elektronisk helsekort for gravide eller Pasientens måledata. Men for å få informasjonsdeling til og fra helsepersonellets egne arbeidsverktøy må disse kobles på fellestjenestene.

Utvikling av fellestjenester

Er det utvikling av fellestjenestene som tar tid? Nei. Det å utvikle fellestjenester er en brøkdel av den totale tids- og ressursbruken, med en forutsetning: IT-siden trenger et handlingsrom for å gjøre gode valg, og det er vanskelig når regelverket er så spesifikt på løsning og løsningsmønster. Snirklete regelverk og andre særkrav fører til snirklete løsninger.

Pasientens måledata er et eksempel på dette. Behovene for deling av måledata har vært kjent i mange år, og behovsbildet har ikke endret seg mye. Det som derimot har utviklet seg mye er rammene rundt: tolkning av regelverket, avklaring av ansvarsforhold mellom kilde, databehandler og konsument, mulige løsningsmønstre osv. Vi kunne godt ha laget tjenesten for flere år siden, men den ville da blitt mye mer kompleks og dermed dyrere å lage, vanskeligere å skalere og vedlikeholde.

Påkobling og utbredelse

Det som derimot tar lang tid er å koble alle de ulike fagløsningene til fellestjenesten. I det enkle bildet med en kilde og en konsument må kilden tilgjengeliggjøre data via fellestjenesten, og konsument-løsningen må etterspørre data og vise disse i helsepersonellets arbeidsflate. Dvs. det krever integrasjon og utvikling i to ulike løsninger, noe som er krevende nok å få til mer eller mindre samtidig. I realiteten er det kanskje flere titalls løsninger som må kobles på for å få god utbredelse i kommuner, legekontorer og sykehus rundt om i landet. Og ofte kan samme aktør være både kilde og konsument, så det er nødvendig med toveis integrasjoner. Å få til dette og å innføre nye versjoner hos alle aktørene tar mange år, hvis man får det til i det hele tatt. All videreutvikling må også prioriteres og finansieres.

Flere tiltak er forsøkt for å forbedre dette:

• Utvikling av felles portaler eller apper i stedet for å integrere med alle fagløsninger
• Utvikling av felles moduler som kan “plugges inn” i de ulike fagløsningene
• Felles, sentrale anskaffelser av videreutvikling i alle nødvendige fagløsninger

Dette er fortsatt et stort dilemma, jeg tror ikke koden er knekt enda.

Regelverk

Ofte trekkes jussen fram som et hinder for informasjonsdeling. Jeg tror ikke det stemmer helt. Helsepersonell har rett og plikt til å dele informasjon til annet helsepersonell ved behov. Men regelverket er nok en hinderløype, eller en labyrint som alle aktører i utgangspunktet må finne veien gjennom. For når hver enkelt aktør står ansvarlig for “sine” data, må de også sikre at delingen skjer på en forsvarlig måte, noe som er særlig viktig når det gjelder sensitive opplysninger.

Arbeidsform

Arbeidet med fellesløsninger i helsesektoren har vært preget av utredninger, lange beslutningsprosesser, mye diskusjon og papirarbeid. Det er kanskje ikke overraskende, i en sektor som er så sammensatt, preget av mange meninger, der personvern er så viktig og regelverket er komplisert.

Men det gjør også at ting tar lang tid, og kan føre til noen onde sirkler:

• Det er så dyrt å lage nye IT-løsninger at vi må utrede, planlegge, diskutere. Men hvorfor er det så dyrt? Jo, fordi vi må bruke så mye ressurser på å utrede, planlegge, diskutere… Å lage en enkel minimumsløsning er ikke dyrt, så lenge vi er rigget for det.
• Det tar så lang tid å få på plass første versjon av en løsning, så alle må passe på å få sine behov dekket fra starten, for det kommer kanskje ikke flere sjanser…så da må vi diskutere ekstra mye før vi starter.

Dette står i kontrast til det vi har lært om god IT-utvikling: Det er viktig å komme raskt i gang med konkret løsningsarbeid, prøve ut i praksis og justere underveis. Dette gjelder spesielt i en så kompleks verden som helsesektoren. Å starte tidlig bidrar også til å fokusere diskusjonene: Ikke alle problemstillingene som tas opp på forhånd viser seg å være relevante.

Modning tar tid

Det er også gode grunner til at ting tar tid, og noen ganger er det til og med nødvendig. Tradisjonelt har mye informasjonsdeling foregått som direkte meldingsutveksling, der avsender og mottaker kjenner hverandre og kommuniserer mer eller mindre samtidig. Når kilden derimot ikke vet hvem som vil etterspørre data, eller når dette vil skje, oppstår nye krav til ansvarsfordeling, tillit og kontrollmekanismer. For å innføre generelle datadelingsløsninger som kan brukes av mange ulike aktører, må alle bli enige om disse spørsmålene og hvordan regelverket skal tolkes og etterleves i praksis.

Dette gjelder ikke bare endringer i hvordan vi deler helseopplysninger, men også det egentlige målet: tettere samarbeid og nye måter å utføre helsetjenester på. Mange problemstillinger rundt disse endringene krever tid for modning og må håndteres gjennom praktisk arbeid. Det er først da utfordringene blir tydelige, de kan ofte ikke løses teoretisk på forhånd.

Helsefag må med

Den eneste måten jeg har sett fungere for å lage gode IT-løsninger er at teknisk side jobber tett med de som kjenner behovene i det daglige, i dette tilfellet helsepersonell. De er ofte vanskelig å trekke inn i arbeidet, siden de naturlig nok er travelt opptatt med å gi god helsehjelp til sine pasienter. Likevel er det helt nødvendig at helsefaget involveres godt underveis, ikke bare i utprøving av ferdig løsning.

Mangler vi standarder?

Behov for og evt. mangel på standarder trekkes ofte fram i diskusjoner om datadeling, men vi mangler egentlig ikke standarder. Det vi kanskje mangler er å gjøre nødvendige tilpasninger basert på praktisk erfaring, og ikke minst å koordinere felles bruk av standardene.

Faktisk synes jeg ofte dette punktet får for stor oppmerksomhet. Standarder er viktige, men tross alt bare en av mange brikker for i arbeidet med gode datadelingsløsninger. Derimot burde vi fokusere mer på informasjon og felles forståelse.

Samtidig må vi gjøre det enkelt for leverandører å ta nye tjenester i bruk. Dette handler både om bruk av standarder og å samordne utformingen av tjenestene, så de følger samme løsningsmønster.

Er det lys i enden av tunnelen?

Det er mange utfordringer, men det går også framover. To ønsker for arbeidet framover, oppsummert ved to “slagord”:

• Tight-loose-tight: Myndighetene bør styre etter behov (tight) og vurdering av nytteverdi (tight), men la det være et stort handlingsrom (loose) for IT for å gjøre gode løsningsvalg i tett samarbeid med helsefag, for det er disse to gruppene som vil se konsekvensene.
• “Unngå å ta de største beslutningene først, når vi vet minst”: Helsesektoren er kompleks, og da er det vanskelig å utrede og planlegge seg fram til gode løsninger. Ved å komme fort i gang, prøve ut og lære, redusere man risiko.

Men alt i alt er jeg optimist. Gjennom flere års arbeid med ulike datadelingsløsninger, som Pasientens journaldokumenter, Pasientens prøvesvar og Pasientens måledata har mange spørsmål blitt avklart, og man har gjort unna mye av den nødvendige modningen. Ikke minst har juristene gjort en kjempejobb med å avklare regelverkstolkning og ansvarsforhold, og disse avklaringene vil gjøre at arbeidet med de neste løsningene vil gå mye raskere!

Datadeling i helsesektoren — det går for tregt, men det er håp! was originally published in Compendium on Medium, where people are continuing the conversation by highlighting and responding to this story.